poniedziałek, 27 maja 2013

Ja matka-Marta Olejnik i cukrzyca


Marta Olejnik jest neurologiem. Pracuje i mieszka w Gryficach. Jej syn, Mikołaj od dłuższego czasu choruje na cukrzycę. O tej chorobie z punktu widzenia matki jak i lekarza, opowiada sama Marta.

Kiedy dowiedziałaś się,że Twój syn jest cukrzykiem? 


Marta Olejnik: Mikołaj zachorował w wieku 8,5 lat, choruje już półtora roku, tzn w listopadzie 2012 została rozpoznana u niego cukrzyca. I choć jako lekarz powinnam być bardziej czujna,to prawdopodobnie tliło sie to juz u niego jakieś 2-3 miesiące, dokładnie nie wiadomo. 



 Mikołaj dwukrotnie zmoczył się w nocy w wieku 8 lat to raczej niepokojące. W pierwszej chwili pomyślałam ze się może czymś stresował , ale czujnie jako mama lekarz wzięłam go do labolatorium i pobrałam krew, wszystko był ok poza glukozą 323 mg%. Wówczas wszystko mi poukładało w całość. Mikołaj od kilku tygodni nadmiernie pił, nie miał apetytu, schudł 3 kg ( co po szczupłym dziecku jest widoczne natychmiast), i przede wszystkim bardzo szybko się męczył. Od razu pojechaliśmy do kliniki chorób dziecięcych, gdzie objęto nas wspaniałą opieką. Mikołaj i my, czyli rodzice, przeszliśmy szkolenie na temat cukrzycy, co robić , czego unikać, jaka dieta, co z wysiłkiem. Otrzymaliśmy pompę insulinową (wow!), która ułatwia i poprawia komfort życia dziecka. Ale to wszystko to strasznie mało przy tej okropnej chorobie, chorobie dziecka. Dopóki sami nie zostaniemy dotknięci tą chorobą to wydaje nami się a tam cukrzyca, żaden problem można z nią żyć. Ale życie z nią nie jest proste, wiele łez wylałam i nadal wylewam i żałuję ze to nie ja choruję. 

Jak sobie z tym radzić? 
  Pompa insulinowa wydaje się ze całkowicie rozwiązuje problem cukrzycy, ale tak w cale nie jest, ona sama nie liczy i sama nie podaje insuliny, oprócz bazy , która idzie ciągle sama, ale do każdego posiłku trzeba policzyć ile insuliny wziąć, ale najpierw ten posiłek trzeba zważyć i policzyć wymienniki insulinowe. ale to byłoby nic , gdyby nie zmiana wkłucia do pompy co 48 lub 72 godziny w zależności od rodzaju wkłucia. a co powiesz na pomiar glukozy czasami nawet 10 razy dziennie? czyli 10 razy ukłuj sobie palec? To naprawdę czasami jest nie do zniesienia. Jeszcze jak cukry są ok to jakoś leci ale jak szaleją i to nie wiadomo dlaczego to jest paskudnie. A jak powiedzieć dziecku, ze teraz nie może zjeśc czegoś tam bo nie minęlo jeszcze dwie godziny od ostatniego posiłku a insulina może się skumulować.
  Zapomniałam o cukrach przed wf i po wf- czyli przez pierwsze kilka miesięcy- był przyjazd do Małego przed wf ( odłączenie od pompy)potem po wf ( podłączenie do pompy) i na jeden posiłek w szkole. Trafiliśmy jednak  na cudowną wychowawczynię, która z czasem przejęła nasze obowiązki i dzwoniła tylko w problematycznych sytuacjach. 
  Obecnie Mały radzi sobie sam. Dzięki pomocy jednej z firm farmaceutycznych po rozpoznaniu choroby u mikołaja pomogła mi owa firma przeprowadzić szkolenie w szkole na temat cukrzycy u dzieci.
Ogólnie przy tego typu chorobie problemów jest cała masa,ale ciągle myślę że są ludzie bardziej chorzy i to mimo wszystko pozwala optymistyczniej patrzeć na życie. 



Czy są jakieś stowarzyszenia, fundacje, które pomagają osobom chorym na cukrzycę?
Jeżeli chodzi o stowarzyszenia to w każdym województwie są regionalne, Warto korzystac ze stron internetowych np:
-diabeciaki , -
 Super Fundacja Cud dla dzieci z cukrzycą ,
- strona Szugarfrik
-ważna strona Medtronic firma produkująca pompy , pomagająca w obsłudze pomp;
- bardzo dobra infolinia dla pacjentów( tzw platforma pacjenta) na stronie Bayer, jest tam  wiele informacji dla rodziców i dzieci, konkursy dla dzieci;
- Accu Check- tam są konkursy, informacje o cukrzycy,
- Polskie Towarzystwo Opieki Na dziećmi z cukrzycą jest patronem strony Moja Cukrzyca- tam można przeczytać o organizowanych turnusach rehabilitacyjnych.

Ale najważniejsze źródło informacji to drugi rodzic. Warto mieć znajomych z dziećmi chorymi na tą samą chorobę, borykających sie z takimi samymi problemami. 
Warto wspólnie z dzieckiem zacząć uprawiać jakiś sport. Ja przeciwnik jakiejkolwiek aktywności fizycznej jeżdzę z Małym na rolkach i rowerze. Gram w tenisa stołowego, Mały ma już nawet sukcesy w tej dyscyplinie.
Mały zaczął trenowac tenis stołowy- 3 razy w tygodniu po 3 godziny, poza tym mamy  stół do tenisa u moich rodziców( są oni nieocenionym skarbem zarówno w wychowywaniu wnuka, jak i pomocy w walce z cukrami).Stól mamy też w domu i u mnie w gabinecie, tzn. jest to taki rozkładany na kozetce dla pacjentów  blat!! :)
I to,ze uprawiamy tyle sportu jest jedynym pozytywnym aspektem tej sytuacji w jakiej się znależliśmy...

Dla tych, którzy chcieliby się jeszcze więcej dowiedzieć na temat cukrzycy, jest ksiązka : Jak żyć z cukrzycą? Jest to poradnik dla rodziców, opiekunów, dla wszystkich , którzy potrzebują niezędnej wiedzy w tym zakresie.


Marcie i jej synkowi życzę wytrwałości w uprawianiu aktywności i potrzebnej pomocy.... A jezeli także ty rodzicu masz w domu cukrzyka, wyjz do ludzi, rozmawiaj i szukaj informacji dla swojej pociechy. Jednym z ważniejszych, albo najbardziej medialnych wydarzeń roku jest bieg Policz się z cukrzycą w ramach WOŚP,ale są też inne mniejsze beigi, w których także warto wziąć udział. Powodzenia:)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz